Помогнете на малката Бориса, която страда от рядко заболяване

Бориса е само на годинка и два месеца. Малкият ангел с големи черни очи носи тежкия кръст на зловещата диагноза "Муковисцидоза".

Ако видите красивото момиченце с неговата майка, която е от Джебел, на някоя площадка, никога няма да предположите през какъв ужас е минало то и неговото семейство и как всеки ден оцеляването му и здравето му са подложени на огромен риск, заради липсата на адекватно лечение у нас.

За радостта от раждането на малкото човече и за ужаса на диагнозата, за тежката ежедневна борба, на която е подложено младото семейство на Борислав и Румяна, разказва с треперещ глас и сълзи на очи бащата на Бориса.

"Руми забременя и на 9 септември 2014 г. се роди Бориса. Един прекрасен за нас момент в АГ болница във Варна. Още на следващия ден след раждането обаче стана ясно, че на бебчето трябва да се направи операция, тъй като момиченцето ни се роди със запушване на тънкото черво от микониум, някаква гъста слуз. Съответно веднага я приеха в детска хирургия. Оперира я д-р Христов, прекрасен лекар. Изкараха т.нар. илиостома, това означава, че самото черво се извежда на стомахчето, откъдето детето върши естествените си нужди, а останалата част продължава надолу по естествения си път. След операцията на коремчето на Бориса се лепи една торбичка и всеки ден или през ден тя се подменя. Това е оперативната част на нещата. Още при самата операция хирурга ни каза, че принципно това не е толкова страшно, колкото онова, което значи като симптоматика на много сериозно генетично заболяване.

Заболяването се казва муковисцидоза, още известно като кистична фиброза. Има доста мутации, някои известни, други неизвестни, а в България още по-малко популярни. Никога не бяхме чували за това заболяване, не е давана широка гласност, може би защото то е много рядко. Над 200 са болните в България, вероятно има и такива, които не знаят или не са го открили. Свързано е с липсата на дадена връзка в седма хромозома и на този етап в световен мащаб е почти нелечимо.

Казвам почти, защото в САЩ и Англия вече са правени генно заместващи терапии, които осигуряват тази частичка, която липсва в гените. Самото заболяване е свързано с много гъст секрет във всички органи на човешкото тяло. Най-уязвим е белият дроб, защото там през устата лесно се колонизира с бактерии, които в тази лепкава среда добре се развиват. От там следват чести респираторни заболявания и остри инфекции на дихателните пътища. Малко по малко започнахме да четем, информацията е оскъдна, свързахме се с Асоциацията по муковисцидоза, с хора със сродни проблеми.

Ние се оказахме изключително рядък случай, защото при нас засяга не само чревния тракт, а вече и дихателната система. Много често влизаме в болница, преди дни ни изписаха. Ако издържим един месец у дома сме щастливи...

Всеки път влизаме, защото получава инфекция. Спира да се храни и започва да се обезводнява. Така ни приемат по спешност в Терапевтичния блок. Вече не ни искат, но се налага", разказва Борислав.

Най-важното, което може да се направи според него е те и семейства с подобен проблем да имат достъп до световни величия в тази област, до клиники и лечение в чужбина, което е изключително скъпоструващо.

"Преди години децата с муковисцидоза рядко са стигали до възраст над 10 години. И то с много мъки. Но медицината се развива и в това ни е надеждата. Може утре рано сутринта да излезе информация, че е открито чудо", споделя още Борислав.

Ежедневните месечни разходите на Бориса са около 1000 лв. за пюрета, хранителни добавки, специално мляко, медикаменти и памперси. Семейството се лишава от много неща, за да успява да осигури нужните грижи, но на този етап бащата споделя, че макар и с много усилия се справя и не се налага да моли за финансова помощ.

Съвсем скоро на малкото момиченце предстои четвъртата сложна операция в София, която има за цел възстановяване на чревния пасаж. Част от процедурата минава по здравна каса, още около 2000 лв. е отделило семейството за престоя и другите разходи, каза Борислав.

След седмия месец на Бориса във Варна е направена такава операции за възстановяване на чревния пасаж. Оказала се неуспешна. Момиченцето било в много тежко състояние, спряло да диша. Това наложило само след три дни втора операция, също неуспешна. Тъй като не може да се храни нормално на Бориса тежи едва 6 кг.

24rodopi.com

Банкова сметка за дарения:

ДСК БАНК: BG22STSA93000013918515

BIC: STSABGSF

PAY PALL: mitkova88@gmail.com

Титуляр:

Румяна Валентинова Миткова